En uvished i hverdagen

Karin er mor til Anders på fire, som fik konstateret leddegigt for to år siden. Siden da har familien måtte indrette sig efter sygdommens ofte uforudsigelige præmisser. En situation, som har vist sig ikke alene at være opslidende, men også en kilde til uvished og spørgsmål i hverdagen 

"De fleste har svært ved at se, han fejler noget. For han kan virke nok så sund og rask. Men hvad folk ikke ved, er, at han den ene dag kan lege non-stop og to dage efter ligger i sengen - ude af stand til noget som helst.”

Sådan beskriver Karin sit barns diffuse sygdomsbillede, som samtidig illustrerer den forvirring og manglende forståelse, som leddegigt blandt børn ofte kan afstedkomme, og som forældre dagligt må døje med fra omverdenen. ”Man opfatter det som mistillid, men faktum er, at folk bare ikke ved, hvad det handler om”, forklarer hun.

Overvældende besked
Karin og hendes mand vidste heller ikke, hvad det handlede om, da de i 2006 fik konstateret leddegigt hos deres blot to år gamle søn, Anders - en sjælden set tidlig alder blandt drenge at få diagnosen i. ”Jeg fik en pjece udleveret og blev af lægen opfordret til at søge sygeorlov. Det hele var lidt overvældende”, husker Karin.

Mange brikker faldt imidlertid på plads med diagnosen. For allerede som spæd kunne dagplejemoderen og sundhedsplejersken ikke forstå Anders’ opførsel, hvilket bestyrker Karin i formodningen om, at Anders har haft leddegigtsymptomer hele livet.

En stor udfordring
Virkeligheden har siden indhentet familien, og manglende viden om sygdommen er blevet til egne erfaringer, som tiden er gået. Erfaringer, som har budt på mange opslidende specialistbesøg i København, langt fra familiens hjem i Skælskør på Vestsjælland, men også et møde med en krævende sagsbehandling. ”Det kræver virkelig en indsats at sætte sig ind i reglerne. Men vi har efterhånden valgt at se det hele som praktiske udfordringer i hverdagen og blot prøve at få det bedste ud af situationen”, fortæller Karin.

Læs næste afsnit