HVIS DET VAR MIG, SOM HAVDE FÅET LEDDEGIGT, HAVDE JEG

ALDRIG KLARET DET

Der er blot 15 måneders aldersforskel på de to søstre, Christina og Charlotte, og de har altid følt sig som pseudotvillinger. Når noget gør ondt på den ene, gør det også ondt på den anden. Derfor påvirkede Charlottes leddegigt også Christina. Det er også Christina, der en sommerdag opdager, at lillesøster Charlotte på otte år har et hævet knæ. Herefter udvikler leddegigten sig hurtigt. Søstrene synes dog, at deres familie er helt almindelig. Den eneste forskel er, at de har fået et andet og bedre perspektiv på livet.

Læs historien som pdf HER (åbner i et nyt vidue)

christina_artikel.jpg

 

Helt fra de var små, har der været et særligt bånd og en speciel kontakt mellem Christina og Charlotte. I dag er de 33 og 34 år, og de er stadig meget tætte til trods for deres meget forskellige personligheder. Charlotte er meget social og har altid gang i mange ting. Hun er selvstændig og beder sjældent om hjælp. Christina er omvendt en mere rummelig og handlekraftig type. Kombinationen af deres personligheder har vist sig at være rigtig god til at klare de udfordringer, der kommer med Charlottes leddegigt.

 

Leddegigten fyldte meget
I lange perioder af sin barndom havde Charlotte det dårligt med uudholdelige smerter og var indlagt på hospitalet. Faktisk var hun så meget på hospitalet, at hun gik i skole der i en periode. Christina var med, og hun følte Charlottes smerte:

 

”Jeg tænkte tit: ’Hvis jeg kunne bytte min krop ud med hendes i bare et lille øjeblik, så hun kunne komme ud af smerterne’. Jeg syntes, det var uretfærdigt, at hun skulle have det så dårligt.”

Christinas gode råd

”Nøgleordet er respekt”

 

Mens pigerne er små, fylder leddegigten meget i familien. Mange børn ville måske føle sig snydt eller overset, men ikke Christina og hendes bror. Det er helt naturligt for dem at træde et skridt tilbage, når der er behov for det.

 

”Hvis Charlotte var syg, var det hende, der kom først på alle leder og kanter. Hvis det var det, der skulle til, så måtte det være sådan. Og jeg syntes heller ikke, at det på nogen måde var uretfærdigt eller noget.”

 

Fra beskyttende storesøster til sygeplejerske
Christina har en naturlig omsorg for sin lillesøster, men hun ved også, at Charlotte ikke vil have unødvendig pylren og slet ikke medlidenhed. Charlotte har aldrig bedt om hjælp, men hun er med årene blevet bedre til at udtrykke, hvad hun har brug for. For søstrene er det dog vigtigt, at leddegigten ikke fylder det hele – det handler om mennesket og ikke bare leddegigten:

 

”Jeg plejer at tænke på leddegigten som et puslespil. En enkelt brik er leddegigten. Det betyder, at resten af puslespillet er så meget andet, men omvendt så er der den ene brik med leddegigten, som er vigtig at erkende.”

 

charlotte_christina_og_brn_artikel.jpg

 

Christina var som lille altid med på sygehuset og med til konsultationerne: ”På et eller andet plan, vidste vores mor, at vi havde brug for hinanden, så jeg var altid med, selv om hospitalet kan være et overvældende sted for børn”.

 

Men søstrene møder mange venlige mennesker på hospitalets stuer og gange. Særligt en sygeplejerske, som altid gav dem tyggegummi, husker Christina. Christina lærte også alt om leddegigt og syntes, det var spændende at lære om sygdom og medicin. Christina er ikke i tvivl om, at det var Charlottes sygdom, der fik Christina til at vælge at læse til sygeplejerske – et job, som hun stortrives med i dag.

 

Imponeret og stolt over lillesøsteren
Christina oplever, hvor viljestærkt Charlotte kæmper mod leddegigten. Hun er imponeret over måden, hvorpå Charlotte med stor værdighed bærer at have leddegigt:

 

”Hvis det var mig, som havde fået leddegigt, havde jeg aldrig klaret det så flot. Charlotte tager tingene, som de kommer og har besluttet sig for at have et godt liv, selv om hun har en alvorlig sygdom, som nogle gange tvinger hende i knæ. Hun er stædig og stærk og vil ikke have medlidenhed.”

 

Charlottes væremåde aftvinger respekt. ”Min søster vil ikke se syg ud eller betragtes som syg. Hun er ærgerlig over, at der er nogle ting, hun ikke kan foretage sig, f.eks. at sidde på gulvet og lege med sin datter, fordi det er umuligt at komme op igen. Begrænsninger kan være svære at acceptere for Charlotte, men hun har en masse andre styrker og fordele, bl.a. al den viden og klogskab hun har erhvervet sig. Og jeg synes, det er vigtigt at have respekt omkring de styrker, hun besidder og ikke ’tage over’ eller underkende den styrke. Respekt er det vigtigste i forholdet.”

 

Find flere pårørendes beretninger i menubaren til venstre eller download guide til pårørende her.