Åbenhed giver forståelse
Men en ting er at være blandt ligesindede. At skulle forklare omverdenen, hvor hårdt det er at have et sygt barn med svær leddegigt, er noget helt andet. For familien Terp har erfaringen været, at det kræver åbenhed at takle sygdommen og opnå forståelse og hjælp fra andre.”Det handler om at bekende kulør over for omverdenen. At kunne sige fra og fortælle om ens situation, hvor håbløs den end måtte værre”, forklarer Gitte. Hun opfordrer derfor andre i samme situation til at spille med åbne kort og bede om hjælp, når de har brug for det, ligesom venner og bekendte opfordres til at tilbyde deres hjælp frem for blot at ytre forståelse. ”Man behøver ikke være en helt, men bare tilbyde at hjælpe i det små, f.eks. som veninde at gå en tur med mig og lytte til problemerne”, uddyber Gitte. 

På trods af fantastiske venner og stor opbakning fra både skolen og fodboldklubben kan det stadig være svært for Mads selv at vise, at han har brug for hjælp. Som konsekvens har familien derfor valgt at tage kammerater med til Mads’ behandlinger og lade dem se med egne øjne, hvad det betyder at have børneleddegigt. Resultatet har været meget positivt og betydet, at kammeraterne nu laver ting med Mads efter hans humør og tilstand. ”I starten skulle jeg forklare vennerne, at jeg ikke kan ting, men nu går det fint”, forklarer Mads.

Ny medicin gør hverdagen nemmere

I dag har Mads gigt i næsten alle led og er afhængig af sin medicin for at kunne fungere. Men han har det langt bedre takket være et skift til en biologisk behandling, som har vist sig langt mere effektiv. Medicinen virker nu så godt, at han kan leve et næsten normalt liv. Når han har det bedst, kan han bl.a. spille badminton eller tage til fodboldtræning. Men Mads døjer stadig med bivirkninger som infektioner, hvor han ikke må få sin medicin. Så også på det punkt kræver det en balancegang at håndtere hans leddegigt. Håbet er fortsat, at han på lidt længere sigt vil finde en god balance mellem medicin, effekt og få bivirkninger.