I vores forhold er mig, der er en ’pivskid’Brigitte og Roger fandt sammen i en lille organisation for forældre med psykisk handicappede børn i 1994. Godt otte år senere på en fælles ferie i England mærkede Brigitte de første symptomer på leddegigten. Parret havde været ude og gå en lang tur, da Brigitte pludselig fik voldsomme smerter.

Den psykiske byrde

At få stillet diagnosen leddegigt var et kæmpe chok for både Brigitte og Roger. ”Leddegigten kom som et lyn fra en klar himmel. Og derfor blev vi begge meget chokerede. Godt nok var Brigitte i slutningen af 50’erne, da hun fik stillet diagnosen, men hun havde altid haft et rigtig godt helbred,” forklarer Roger, som er seks år ældre end Brigitte.

Den første periode efter diagnosen var forholdet mellem Roger og Brigitte meget mærket af leddegigten.

”Først og fremmest påvirkede det os meget, at Brigitte efter eget udsagn ikke længere følte sig som en ’rigtig kvinde’. Hun sagde, at hun følte sig uattraktiv - og uanset hvor meget jeg sagde, ’jeg elsker dig’ og som Shakespeare sagde ’beauty is in the eye of the beholder (beskuer)’ så accepterede hun det ikke. Det havde jeg det meget svært med.”

I den periode følte Roger sig helt rundt på gulvet. ”Det var mærkeligt, at hun godt kunne acceptere, når venner og bekendte sagde ’Gud, hvor ser du godt ud’, når hun ikke ville have, at det kom fra mig.”

De praktiske udfordringerI begyndelsen havde Brigitte og Roger også svært ved at finde en balance for, hvornår Roger skulle hjælpe Brigitte med rent praktiske ting, og hvornår han endelig ikke måtte blande sig.

”Brigittes stolthed gjorde, at hun helst ikke ville spørge om min hjælp til at åbne dåser, flasker eller hente ting ned fra de højeste hylder. Og hun kunne ofte blive sur på mig, hvis jeg sprang til uden at være blevet bedt om det. Men det har vi i høj grad fundet ud af i dag,” siger Roger.

Roger har blandt andet hjulpet Brigitte med at indrette hendes hus, så det opfylder de behov, hun har i dag. ”Vi har blandt andet forhøjet hendes seng, så hun lettere kan komme ind og ud af den. Desuden har vi købt en kontorstol, som Brigitte har placeret ved køkkenbordet, så hun kan sidde ned og lave mad,” fortæller Roger.

Roger fortæller også, at det psykisk tog hårdt på Brigitte da hun i 2005 var nødt til at stoppe med at arbejde som sekretær på grund af leddegigten. ”Det påvirkede hende meget i en lang periode, hvilket jeg bestemt godt kunne forstå.” 

Roger og Brigitte har været meget igennem. For udover leddegigten fik Brigitte også konstateret lymfekræft for nogle år siden. I dag er kræften heldigvis i ro, og Brigitte har det godt.

”Det virker måske underligt, men det var ikke lige så svært for mig, da Brigitte fik konstateret leddegigt. Sygdommen kan forkorte hendes liv, men hun dør ikke af den. Sagen var en helt anden med lymfekræften. Her risikerede jeg og vores børn at miste Brigitte, og det var jeg nødt til at forholde mig til på en helt anden måde. Det påvirkede mig meget.”

Læs næste afsnit