’Today is the first day in the rest of your life’ ”Vi taler egentlig aldrig om de bekymringer, vi har i forhold til sygdommen. Jeg er 69 år og Brigitte er 63, og vi lever i høj grad efter amerikanernes ordsprog: ’Today is the first day in the rest of your life’,” fortæller Roger, som er født og opvokset i England.
Roger synes, det er vigtigt at fremhæve, at man som pårørende skal være parat til at træde til, når man bliver spurgt, men at man også skal kunne give ens pårørende luft:
”Hvis jeg skal give et råd til andre pårørende, så er det at hjælpe til med de følelsesmæssige og psykiske problemer i forbindelse med sygdommen. Og hvad angår de praktiske ting, så må man bare være parat til at træde til, når man bliver spurgt.”
”Samtidig tror jeg, at det er vigtigt at snakke om fremtiden og de fremtidige udfordringer, som sygdommen kan bringe med sig. Men det er dog også vigtigt, at man respekterer sin partners grænser. Så hvis din partner eller pårørende ikke vil snakke om det og helst bare vil leve fra dag til dag, så skal man respektere det. Man skal ikke insistere på at forklare dem, at der måske kommer en tid, hvor de ikke kan klare dit og dat,” fortæller Roger, som dog mener, at man ikke desto mindre skal forberede sig selv på det.
For Roger og Brigitte har leddegigten givet mange forskellige praktiske og psykiske udfordringer, men Roger føler, at sygdommen på nogle måder også har bragt dem tættere på hinanden: ”Det har været svært for mig og Brigitte, men det har ikke været sådan, at jeg tænkte, at vi gik fra hinanden. Måske tværtimod. Det er det bedste forhold jeg nogensinde har været i.”
Hjælpemidler
Hjælpemidler kan være med til at gøre hverdagen nemmere