Min datter skulle ikke lide under min sygdom
På trods af et til tider aggressivt sygdomsforløb har Jeanett fået to dejlige børn. Olivia på 16 år og Anton på 7 år. Da Jeanett ventede Olivia, bekymrede hun sig ikke over, hvilken rolle leddegigten ville spille i forhold til situationen som nybagt mor.

”Jeg var så ung, da jeg fik Olivia, at jeg slet ikke tænkte over, hvordan graviditeten ville påvirke min leddegigt,” fortæller Jeanett, der kort efter fødslen blev alene med Olivia.

Og det har ikke altid været lige let. For kombinationen af at være alene med et barn og have det dårligt, gjorde det ikke lettere at styre leddegigten. ”På det tidspunkt var jeg nødt til at have smertestillende piller stående på natbordet, som jeg skulle tage bare for at komme op af sengen,” forklarer Jeanett.

Men det altafgørende for Jeanett var, at Olivia ikke led under hendes sygdom. ”For mig handlede det om, at Olivia skulle have en sjov dag i børnehaven, og i mellemtiden skulle jeg samle energi og overskud til, når hun kom hjem igen,” forklarer Jeanett.

Nøje planlægning af graviditeten
”Mine erfaringer fra da Olivia var nyfødt og frygten for, at jeg kunne ende i en rullestol, hvis min leddegigt blev meget værre under anden graviditet, gjorde at Michael og jeg havde nogle lange og grundige snakke, inden vi besluttede os for at få endnu et barn. Og denne gang blev graviditeten planlagt ned til mindste detalje. For nu vidste jeg jo, hvad det indebar at have leddegigt og et lille barn,” fortæller Jeanett.

Så i samarbejde med Rigshospitalet blev Jeanett trappet ud af sin medicin. Først en måned efter, at hun var helt ud af medicinen, måtte parret begynde at arbejde på at blive gravide.

”Og det lykkedes. Men først efter mere end et halvt år uden medicin. På det tidspunkt havde jeg det så dårligt, at Michael og jeg netop havde indstillet os på at holde en pause,” fortæller Jeanet, der ellers har haft det rigtig godt under begge graviditeter.

”Men generelt har det hele været lidt lettere anden gang. Nok mest fordi, vi har været to om det hele,” siger Jeanett.

Erfaringer fra en mor med leddegigt

Jeanett vil helt klart anbefale andre med leddegigt, der står over at skulle have barn, at få søgt om støtte, inden man føder. ”Det er rart at tage fat om sådan noget som ansøgninger om støtte, inden man har født. Efterfølgende har man mere end rigeligt at se til. Og der er faktisk en del ting, man kan få hjælp til.”

”Min sundhedsplejerske var en virkelig stor hjælp. Hun fik blandt andet en ergoterapeut til at komme forbi og se på, hvad der indretningsmæssigt kunne gøres bedre i lejligheden, så dagligdagen med barn og leddegigt kunne blive nemmere. For eksempel fik jeg hjælp til at få en anden type seng, så jeg ikke skulle ned i bunden af en tremmeseng for at løfte Anton op, hvilket er helt umuligt for mig,” forklarer hun.

Tanken om at et eller begge hendes børn risikerer at arve sygdommen har også fyldt en del hos Jeanett. ”Jeg håber selvfølgelig ikke, at de får leddegigt, men hvis det skulle ske, så føler jeg, at jeg er den bedste forælder, de kan ønske sig. Jeg har jo prøvet det selv og kan guide dem ud fra mine oplevelser,” fortæller Jeanett.

Jeanett sørger desuden altid for at tale med børnene om sygdommen, når de har brug for det. ”Jeg forsøger altid at være åben omkring sygdommen over for børnene. Især Anton er meget umiddelbar og spørger bare. ’Hvorfor ser du sådan ud, er du syg osv.?’ Og jeg har fortalt dem, at det ikke er noget, jeg dør af. Det skal de i hvert fald ikke gå og bekymre sig om.”

Læs næste afsnit