Livskvalitet | leddegigtportalen.dk

Forside - Børneleddegigt - Psykologi - Livskvalitet

Livskvalitet

Som forælder til et barn med en langvarig sygdom tænker man typisk ekstra meget over, om ens barn har det godt. Sygdommen kan komme til at fylde en stor del, men man kan gøre meget for, at ens barn skal trives.
Noget af det, der giver god livskvalitet, er at lave noget, man er glad for, og her kan du som forælder være opmærksom på, at dit barn har det godt i andre sammenhænge i sit liv.

Det er vigtigt, at dit barn laver noget, der gør hende glad. Det kan f.eks. være en fritidsinteresse som at gå til kor, spejder eller andet. Det kan også være at have nogle gode kammerater eller nogle gode voksne, som hun er glad for at være sammen med. Om det så er bedsteforældre, farbror, moster eller andet. Hvis din datter får nogle gode oplevelser sammen med andre voksne og bruger tid sammen med dem, kan det samtidig aflaste dig som forælder.
Som forælder er det en god ide at tænke over, hvordan du sørger for, at dit barn er i et godt miljø, og at det har et godt skoleliv og fritidsliv. Eventuelt skal du være lidt kreativ i forhold til, hvad din datter kan gå til af fritidsaktiviteter, hvis der er nogle ting, hun har svært ved. Det vigtigste er, at det bliver noget, som hun er glad for at lave, og som hun synes er sjovt.

Det er en balance, hvor meget dit barn skal gå til, og hvor tit hun kan lege efter børnehave/skole, da leddegigten kan gøre, at hun bliver hurtigt træt. Nogle forældre har det sådan, at deres barn kun skal gå til noget én gang om ugen, men det skifter fra familie til familie og barn til barn.
I perioder, hvor dit barn har det rigtig svært på grund af leddegigten, kan det være svært at lade sygdommen fylde mindre. Men når dit barn har det godt, er det vigtigt ikke at gøre hende til ”patient” hele tiden. For barnet selv betyder det typisk meget ikke at være ”Sofie med leddegigt”, men at være Sofie. Det kan være en god ide at tænke ind også i forhold til omgivelserne, så de lærer ikke at sætte hende i patientrollen.