Af Lone

Hej, Jeg er 36 år gammel og fik leddegigt da jeg var 31 år. Jeg har ingen børn, men er nu begyndt at overveje at få nogle. Jeg er klar over at det vil kunne give nogle komplikationer i forhold til min sygdom, hvis vi vælger at prøve at få børn og derfor vil jeg gerne vide, hvilke muligheder jeg har til at få hjælp fra kommunen eller andre steder. Her tænker jeg både i form af hjælpemidler men også mulighed for at få aflastningshjælp feks til rengøring, børnepasning etc. Da jeg ikke har børn i forvejen ved jeg ikke, hvad jeg evt ville kunne få brug for hjælp til, men da min håndled og fingre er svage, kunne jeg forestille mig at der vil blive problemer med at løfte børnene. Energiniveauet er jo heller ikke så højt, når man har leddegigt, så jeg forestiller mig at jeg nok vil være mere træt end en almindelig mor. Ved I noget om, hvad man kan forvente af hjælp?

Jeg bor i Horsens kommune, hvis der er forskel på hvilken hjælp man kan få i forskellige kommuner.

- Lone

Svar

Af Susanne Weidemann

Kære Lone,

Dejligt at høre at I overvejer at få børn. Af dit brev forstår jeg at I er to til at varetage forældrerollen. Måske er der også et godt netværk, som kan træde til med hjælp.

I forhold til hvilken hjælp I vil kunne forvente fra det offentlige er det ganske svært at svare konkret på. Det afhænger af en individuel vurdering.

Jeg vedlægger et link til Ankestyrelsens søgeside, hvor du kan indsætte: C-17-01 i feltet søgeord:http://www.ast.dk/afgoerelser/principafgoerelser/. Her finder du en afgørelse, der beskriver en situation omkring hjælp til lidt større børn i en familie, hvor moderen har en lammelse. Den beskriver meget godt hvor kompliceret det er. Men tab ikke modet.

Jeg vil opfordre dig til at kontakte kommunens ergoterapeut som vil kunne vejlede dig i forhold til ledbeskyttelse, gode rutiner og arbejdsstillinger, når man skal være forældre. Terapeuten vil også kunne give råd i forhold til planlægning af dagligdagen, forslag til boligindretning og brugbare hjælpemidler. Jeg tænker her på puslebord, barnevogn, seng m.v.

Fysioterapeuten er en anden vigtig sparringspartner. Når man har leddegigt er daglige øvelser ofte en nødvendighed og når man er gravid er det særlig vigtigt at holde sig i form som forberedelse til fødslen. En tredje støtteperson er din egen læge eller reumatolog, som jeg tænker vil følge dig tæt før, under og efter graviditeten.

I forhold til den praktiske hjælp kan I overveje, om I skal købe jer til rengøring, vinduespudsning m.v. Hvis I anser det for urealistisk, kan I også tage kontakt til en visitator i kommunen i forhold til at få undersøgt om I ad den vej kan få hjælp. Ofte er det sådan, at hvis der er en rask ægtefælle forventes det, at han/hun påtager sig disse ting, men man kan jo altid tale med dem. I øvrigt vil jeg foreslå dig, at se på Gigtforeningens hjemmeside som har nogle tips i forhold til forældre med gigt. Måske kunne det også være relevant for dig/jer at komme i kontakt med andre mennesker med leddegigt, der har børn, og høre hvordan de har klaret det.

Jeg håber for jer, at I finder en løsning på de praktiske problemer, og ønsker jer held og lykke med  fremtiden.

Venlig hilsen

Susanne Weidemann